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詹宗富坦言，開初真的會很怨嘆，「他人的小孩都很正常，為什麼我的小孩是如許子？」但長時候下來也清晰，如許的埋怨毫無意義，因為他人沒法理解，直到接觸罕病基金會後，除有多元的課程，非論是合唱團仍是棒球隊，可讓歆懿去玩、進修外，「我們家長之間也有一些交換，最少不會感覺那麼伶丁、無助了，也發現比我們辛勞的更多，『人家的孩子就有舉措帶，我們的莫非沒舉措嗎？』」

那個時候我就受傷了，我就下來，我就坐在樓梯間，我好難過、好痛...」詹宗富說，那次他壓抑在心裡的情感全都傾洩而出，但他也知道，本身不克不及倒下、不能摒棄，伸出有疤痕的拇指，他說，「我也沒有去看大夫，也沒有去縫，就讓它自己好，為什麼要讓它本身好，因為要告知我說，『不要再犯，今後我要照顧這個小孩，不克不及再産生這類工作。

「剛最先知道她這個症狀的時刻，誰人時候我的工作室，誰人時刻我買了一台新的煉土機，那我在煉土，煉土的時候我在想這個工作，我的拇指差點給它咬進去，所謂的煉土機，誰人結構其實就像我們菜市場看到的絞肉機一樣，一旦進去的話，你是出不來，所以我這個拇指有一個傷疤在。』」

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▼▲歆懿在3、4歲大時確診罹患罕病「卓飛症候群」，除了藥物控制還得長期復健。（上圖／家屬供應；下圖／記者張雅筑攝）

▲得知孩子患罕病後，詹宗富做陶煉土時，幾乎把手指弄斷，因為襲擊其實太大了。（圖／罕病基金會提供）

詹宗富、林雅鈴夫妻倆正本只有一個女兒，直到大女兒小學3年級時，「問她說，妳要不要有個弟弟mm啊，她才答應說『好』，好我們就又生一個，生一個其實過程當中都是正常的，沒有任何的異狀。10個月以後，她的第一次感冒發熱，然後就最先引發她的大發作，誰人時辰才知道有這個狀態。」詹宗富說，二女兒歆懿誕生10個月後呈現異狀，但開初也都是看成一般癲癇醫治，直到準備上幼兒園，進一步查抄才確診。

▼▲詹宗富說，看到比歆懿嚴重的孩子，怙恃都能好好賜顧幫襯了，「我們的豈非沒辦法嗎？」於是就和太太轉念。（圖／記者張雅筑攝）

從襲擊到接管，接著還一路找尋最合適的環境讓歆懿就學。林雅鈴說，正本想讓孩子就近念書，但發現歆懿常常怏怏不樂，她發覺到，歆懿需要的是特教班，於是到處打聽，終於找到合適的學校，甚至還為此買車天天開車逾40分鐘接送，「我感覺她上學高興，並且能真的學習到，我感覺這是最主要的。」

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」

採訪進程，歆懿不時天外飛來一筆，乃至忽然告白媽媽、爸爸，｢我超愛你的｣、「我帥氣的爸爸」，林雅鈴笑說，女兒固然成長緩慢，外表長到12歲了，心智年齡卻阻滯在3、4歲大，但她其實也是家裡的高興果，嘴巴也很甜，總能把大家逗得哈哈大笑，「其實我在她身上也進修到許多，也許因為這個病影響很多，但我們其實不是最壞的，就生涯能過，進展她無憂無慮如許就好。

一路走來至今不容易，但詹爸、詹媽就如許陪著歆懿漸漸成長，姊姊更是以選擇職能醫治科系就讀，就是但願將來能輔助mm。

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【罕病小書院－卓飛症候群（Dravet Syndrome，DS）】

（圖／記者張雅筑攝）

▲歆懿是個相當熱忱的孩子，固然成長緩慢，但不惜表達對怙恃的愛。

這疾病又稱「嚴重嬰兒肌跳躍癲癇（SMEI）」，是一種基因變異釀成的嚴重癲癇性腦症，患者易因情況刺激或溫渡過高而癲癇爆發，且每一個期間狀態紛歧定，另外，患者合併認知和語言障礙。

✎認識、支持罕見疾病基金會→https://reurl.cc/VEVYjn

童裝」媽媽林雅鈴說，得知確當下真的好天霹靂，也不解到底這是個什麼樣的疾病，端賴醫師專業的協助和建議，讓她漸漸進修怎麼賜顧幫襯罕病的孩子。

「就感覺怎麼樣都差錯，那後來到她要從北部回來，起頭回來要讀公托的時辰，阿誰幼稚園小班、中班的時辰，她帶回來台中，那時辰轉診到榮總李秀芬醫師何處，顛末連續串的檢測以後，才確診她是『卓飛症候群』。輕文藝,童趣,藝術解析的設計氣勢派頭,BIR天然棉麻品牌童裝

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報道

時隔多年喜迎二寶，沒想到卻確診罕病「卓飛症候群」，讓歆懿爸媽喜悅的表情刹時跌到谷底。詹宗富說，得知女兒歆懿的狀態後，本身幾乎手指切斷，露出拇指的傷疤，他說，一生都不會遺忘誰人痛，而其時他也沒有去病院縫合，為了就是小心本身，「不要再犯，今後我要賜顧幫襯這個小孩，不克不及再産生這類工作」、「人家的孩子就有門徑帶，我們的莫非沒辦法嗎？」